Obolelima od bilo koje retke bolesti najneophodniji su oni sa kojima bi podelili stavove, misli, želje, nadanja i strahove. Osnivanjem udruženja „SMA Srbija“ 2016. godine, stvorila se velika zajednica istomišljenika i boraca za pomake u poljima inovativnih terapija i medicinske nege. Od prvog dana radilo se na podizanju svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji, stvaranju kontakata sa svetski priznatim farmaceutskim kompanijama, medijskim akcijama u cilju što skorijeg obezbeđivanja odobrenih terapija, sprovođenju sastanaka značajnih za naše obolele, od kojih je najvažniji sastanak sa ministrom zdravlja i predsednikom države, kada je dogovorena nabavka terapije Nusinersen. Takvim i sličnim angažovanjima došli smo do velikog procenta dece pokrivene terapijom, četvoro odraslih i osmoro pacijenata različite starosti uključenih u svetsku studiju za prvu terapiju oralne primene za SMA. Održavane su razne edukacije sa inostranim ekspertima u domenu fizikalne terapije i spinalne hirurgije. Članstvo u organizaciji „SMA Europe“ smatramo velikim ostvarenjem po pitanju inovacija, projekata i različito osmišljenih radionica. Trijumfima udruženja posebno pripajamo svrstavanje spinalne mišićne atrofije u bolesti za neonatalni skrining, što budućim generacijama znatno olakšava ranu dijagnostiku. Krupnim koracima stremimo našem krajnjem cilju – stopostotnoj pokrivenosti naših SMA pacijenata najučinkovitijim terapijama i studijama. Ujedinjeni, prošli smo kroz najlepše i najteže trenutke, zajedno se smejali i plakali. Zajedno ćemo nastaviti zalaganja i uvek se nadati najpozitivnijim ishodima.