24.03.2021.

17:00 – 17:30h

Govornik:

Dr Miloš Brkušanin, naučni saradnik za užu naučnu oblast: biohemija i molekularna biologija

Tema predavanja:
SMA u terapijskoj eri

17:30 – 18:00h

Govornik:

Prim. dr Vesna Branković, Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, Beograd

Tema predavanja:
Modifikujuće terapije za SMA – lek za oralnu primenu – iskustva iz klinčkih studija

18:00 – 18:30h

Govornik:
Ass. dr Sci. Med. Slavica Ostojić, Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije „Dr Vukan Čupić“

Tema predavanja:
Iskustva u lečenju dece sa SMA tip1 nusinersenom u Srbiji

Govornik:
Prim. dr Vesna Branković, Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, Beograd
Tema predavanja:
Modifikujuće teraije za SMA – lek za intratkalnu primenu – dosadašnja iskustva

Govornik:
Prof. dr  Zorica Stević, Klinika za neurologiju, Klinički centar Srbije
Tema predavanja:
Značaj nusinersena u terapiji odraslih pacijenata sa SMA

18:30 – 19:00h

Govornik:

Prof. dr Dimitrije Nikolić, spec. pedijatrije, neurolog, Univerzitetska dečija klinika Tiršova

Tema predavanja:
Mesto genske terapije u lečenju SMA

25.03.2021.

09:30 – 10:00h

Ceremonija otvaranja

Moderator:  Gđa Ana Đukić

Govori dobrodošlice:

  1. Gđa Olivera Jovović, SMA Srbija
  2. Gđa Tamara Vučić, supruga predsednika Republike Srbije, pokrovitelj EURORDIS-ove ”Black Pearl” nagrade
  3. Dr Zlatibor Lončar, ministar zdravlja Republike Srbije
  4. Dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje

10:00 – 10:10h

KRATKA PAUZA

10:10 – 10:30h PREDAVANJE
10:30 – 10:40h PITANJA I ODGOVORI

Govornik:

Prof. dr Vedrana Milić Rašić,  specijalista neurologije sa Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu iz Beograda

Moderator:  Gđa Ana Đukić

Tema predavanja:

  1. Dijagnostika i terapija SMA pacijenata u Srbiji

10:40 – 11:00h PREDAVANJE 1 11:00 – 11:10h PITANJA I ODGOVORI

11:10 – 11:30h PREDAVANJE 2 11:30 – 11:40h PITANJA I ODGOVORI

Govornik:  

Eduardo Tizzano, Head of Pediatrics and Director Area Genetica Clinica i Molecular (HUVH), Medicine Genetics Research Group (VHIR)

Moderator:  Gđa Ana Đukić

Tema predavanja:

  1. Dijagnostika i genetske osnove SMA
  2. Opšti principi nege kod obolelih od SMA: mitovi i realnost

11:40 – 11:50h

KRATKA PAUZA

11:50 – 12:20h PREDAVANJE 1 12:20 – 12:35h PITANJA I ODGOVORI
12:35 – 12:55h PREDAVANJE 2 12:55 – 13:05h PITANJA I ODGOVORI

Govornik:  

Laurent Servais, MD, PhD Professor of Pediatric Neuromuscular Diseases, MDUK Oxford Neuromuscular Center Department of Pediatrics, University of Oxford

Moderator:  Gđa Ana Đukić

Tema predavanja:

  1. Oružje protiv SMA: kako ga koristiti, kada ga koristiti?
  2. Standardi nege i modifikujuće terapije: saveznici u borbi protiv SMA

13:05 – 13:15h

KRATKA PAUZA

13:15 – 13:35h PREDAVANJE 13:35 – 13:45h PITANJA I ODGOVORI

Govornik:  

Ass. Dr Sci. Med. Aleksandar Sovtić, pedijatar – pulmolog, Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić“

Moderator:  Gđa Ana Đukić

Tema predavanja:

  1. Neinvazivna ventilacija kod dece sa SMA

13:45 – 14:00h

PAUZA ZA RUČAK

14:00 – 14:30h

Radionica 1 – Iskustva u vezi sa regionalnim centrom za gensku terapiju

Damjan Osredkar, MD, MSc & PhD, Medicine/Pediatrics, Assoc. Prof. of Pediatric, Head of the Pediatric Neurology Department at University Medical Centre Ljubljana

14:30 – 15:30h

Radionica 2 – Kako da SMA nestane?

Laurent Servais, MD, PhD Professor of Pediatric Neuromuscular Diseases, MDUK Oxford Neuromuscular Center Department of Pediatrics, University of Oxford

14:30 – 15:30h

Radionica 3 – Želim da znam – genetika SMA

Dr Miloš Brkušanin, naučni saradnik za užu naučnu oblast: biohemija i molekularna biologija

15:30 – 16:30h

Radionica 4 – Primene uređaja za stimulaciju refleksa kašlja (Cough Assist)

Ass. Dr Sci. Med. Aleksandar Sovtić, pedijatar – pulmolog, Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić“

26.03.2021.

09:30 – 09:50h PREDAVANJE 1 09:50 – 10:00h PITANJA I ODGOVORI
10:00 – 10:20h PREDAVANJE 2 10:20 – 10:30h PITANJA I ODGOVORI

Govornik:

Charlotte Lilien, senior Paediatric Research Physiotherapist , MDUK Oxford Neuromuscular Center and DMD HUB

Moderator:  Gđa Ana Đukić

Tema predavanja:

  1. Uloga fizikalne terapije kod obolelih od SMA
  2. Fizioterapija kod kuce: Svakodnevna nega obolelih od SMA

10:30 – 10:40h

KRATKA PAUZA

10:40 – 10:55h

Govornik:

Dr Marija Miletić, endokrinolog, Klinika za endokrinologiju dijabetes i bolesti metabolizma, Univerzitetski klinički centar Srbije

Tema predavanja:

  1. Metabolički poremećaji kod odraslih SMA – prikaz rezultata naučnog istraživanja

11:00 – 11:20h PREDAVANJE 1 11:20 – 11:30h PITANJA I ODGOVORI
11:30 – 11:50h PREDAVANJE 2 11:50 – 12:00h PITANJA I ODGOVORI

Govornik:

Simona Bertoli MD, PhD, Associate Professor of Food and Dietetic Sciences, Dept. of Food, Environmental and Nutritional Sciences (DeFENS), University of Milan

Moderator:  Gđa Ana Đukić

Tema predavanja:

  1. Procena i upravljanje nutritivnim statusom kod SMA pacijenata
  2. Potrebe u ishrani i nutritivna podrška kod SMA pacijenata

12:00 – 12:10h

KRATKA PAUZA

12:10 – 12:30h PREDAVANJE 1 12:30 – 12:40h PITANJA I ODGOVORI
12:40 – 13:00h PREDAVANJE 2 13:00 – 13:10h PITANJA I ODGOVORI

Govornik:

Norberto Ventura Gómez, Pediatric orthopedic surgeon and traumatologist

Moderator:  Gđa Ana Đukić

Tema predavanja:

  1. Ortopedski tretman SMA pacijenata, algoritam i hirurški aspekt od prevencije do korekcije
  2. Važnost multidisciplinarnog pristupa SMA pacijentima pilikom korekture držanja kičmenog stuba

13:10 – 13:55h

PAUZA ZA RUČAK

14:00 – 15:00h

Radionica 1 – Ortopedska pomagala kod SMA pacijenata

Progettiamo Autonomia, Reggio Emilia RE, Italy

14:00 – 15:00h

Radionica 2 – Rehabilitacija SMA pacijenata

Dr Danijela Vukićević,specijalista fizikalne medicine i rehabilitacije subspecijalista dečije fizijatrije sertifikovani instruktor motorne kontrole

15:00 – 16:00h

Radionica 3 – Ortopedska pomagala dostupna u Srbiji za SMA pacijente

MC ortopedija

15:00 – 16:00h

Radionica 4 – Akutne respiratorne infekcije – šta možete uraditi kod kuće

Dr Mr Sci. Med. dr Nevena Jovičić, specijalista pedijatrije, pulmolog, alergolog

16:00 – 16:10h

CEREMONIJA ZATVARANJA